Uma lei aprovada no ano passado na Câmara de Vereadores de Londrina instituiu a primeira semana de agosto para
ser dedicada à discussão sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME). A doença é genética, degenerativa e não tem cura,
atingindo cerca de 3 mil pessoas no Brasil. Interfere na capacidade de produzir uma proteína essencial ao
funcionamento dos neurônios motores. Sem esta proteína, os pacientes perdem controle e força muscular, ficando
incapacitados de se movimentarem e até mesmo de controlarem o sistema respiratório.

Presente na sessão remota da Câmara, o neurologista Leonardo Camargo falou mais sobre a doença.
Camargo citou também sobre um projeto piloto do SUS que disponibiliza a pacientes o Spinraza, medicamento usado
no tratamento da doença. O custo inicial no Brasil foi de 380 mil reais o frasco. Só no primeiro ano de tratamento, é
necessário o uso de três frascos.

Darlene França é mãe de uma criança de 7 anos diagnosticada com AME Tipo 2, que se manifesta a partir dos seis
meses de vida. Ela relata o desespero a partir do diagnóstico e da falta de informações e apoio na região de Londrina.

Para dar apoio às famílias das pacientes, está sendo criada em Londrina a Associação AME para Viver. A presidente
Nayara Salustiano Álvares França afirma que muitas famílias têm dificuldades, além da financeira, para fazer o
tratamento.