Na ação, o Ministério Público Federal pede à Justiça que a União e o Estado do Paraná adotem, de imediato e independentemente de perícia prévia, todas as medidas necessárias para o fornecimento, em caráter de urgência, do medicamento de alto custo Zolgensma ao bebê de seis meses de Apucarana diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal. O MPF pede ainda que o remédio seja fornecido na quantidade necessária e disponibilizado imediatamente para o tratamento da doença, que é genética e degenerativa.

Pelos relatórios médicos que fazem parte da ação, o medicamento é o único capaz de produzir uma melhora no quadro do bebê e deve ser administrado antes dos dois anos. O problema é que, de acordo com o MPF, além de não fazer parte da Relação Nacional de Medicamentos Essenciais do SUS, ele custa aproximadamente R$ 11 milhões e a família, com renda mensal de pouco mais de R$ 2 mil, não tem condições de custear o tratamento. Há algumas semanas, o Governo do Estado até retirou a cobrança do ICMS do medicamento, reduzindo o valor para R$ 9 milhões.

César Neves, assessor especial da Sesa, diz que o estado em nenhum momento se negou a fornecer o medicamento e afirma ainda que, apesar do pedido do MPF para que não houvesse necessidade de perícia, a juíza federal responsável pelo caso pediu uma avaliação médica da criança.

César Neves afirma ainda que é a primeira vez que a Sesa recebe uma demanda específica para esse medicamento, mas diz que já foram vários casos semelhantes com outros remédios, também de alto custo.

A Atrofia Muscular Espinhal é altamente incapacitante e causa hereditária mais comum de mortalidade infantil. Na ação, o Ministério Público Federal argumenta ainda que o SUS não vem fornecendo os medicamentos para o tratamento de doenças como a do bebê de Apucarana e com isso estaria desrespeitando o direito à saúde e à garantia da vida, previstos na Constituição.